domingo, 30 de octubre de 2011

PARÁLISIS CEREBRAL

Para arrancar hablando de la parálisis cerebral se va a desarrollar el tema de la discapacidad, en relación a la película llamada "Mi pie Izquierdo" en donde se aborda el tema de la parálisis cerebral y como muestra una forma de vida diferente. También un documental del denominado "Equipo Hoyt" en el cual, se reflejará como hace una persona en silla de ruedas para vivir y realizar cosas sorprendentes, con una parálisis cerebral y el gran apoyo familiar que tiene.

Primeramente es necesario definir ¿qué es la parálisis cerebral? son aquellas expresiones motoras secuelares producidas por una afectación temprana del encéfalo. Es la secuela de una agresión encefálica, que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente pero no invariable del tono, de la postura y del movimiento, que aparece en la primera infancia.

Es necesario comprender que la parálisis cerebral consiste en un grupo heterogéneo de síndromes clínicos, no progresivos, que se caracterizan por una difusión motora y postural, acompañados frecuentemente por: epilepsia, alteración del lenguaje, de la audición, de la visión, de la inteligencia y de la conducta. Muchas veces la parálisis cerebral (PC) es la causa más común de espasticidad en niños. La espasticidad es una manifestación de la alteración del tono muscular, que ha sido considerada como un desorden del control motor caracterizado por la hiperexitabilidad del reflejo del estiramiento tónico, dependiendo de la velocidad.

En la película “Mi pie izquierdo”: muestra la historia de un muchacho llamado Christy que era el décimo de 22 hermanos de una familia pobre entre los años 30 y 40, y que nace con una parálisis cerebral afetoide o espasticidad, que es un tipo de parálisis cerebral; esta le permite solamente mover una parte de su cuerpo, que es precisamente la que le da el nombre a la película: el pie izquierdo. Esta no es una película que se puede vivir el cálido ambiente familiar, ya que es una familia católica de escasos recursos en el barrio de Dublín (Irlanda). No obstante a esto, su familia lo trataba muy bien, sobre todo su mamá la cual dedicaba casi todo el día para él, a pesar de que tenía más hijos que también debía cuidar. Ella fue el principal motor para que Christy pudiera empezar a demostrar que, pese a su parálisis, con su pie izquierdo, poco a poco, podría realizar diferentes acciones como por ejemplo: escribir, trasladarse, etc. Lo más destacable de él es que escribe su autobiografía y logra una destacada técnica para pintar, y esto gracias a las rehabilitaciones que iba logrando con una doctora. Lo más importante que se refleja es la contención y el apoyo familiar.

Por otro lado en el documental se refiere a un joven en silla de ruedas que junto con su padre, demuestran que se puede competir en una maratón, y que pese a su diferencia de no contar con autonomía para movilizarse si se puede igual. Además deja un mensaje en relación a la contención y el gran apoyo familiar con el que cuenta el joven, ya que sin ellos no sería posible lograrlo. Se denominan el equipo Hoyt que es el padre Dick Hoyt, y Rick Hoyt quien padece la discapacidad, nacido en 1962 en Massachusetts y compiten juntos en maratones, triatlones y otros desafíos físicos. Rick tiene una discapacidad adquirida al momento de nacer por falta de oxígeno a su cerebro ya que su cordón umbilical se enredó alrededor de su cuello lo que le originó una parálisis cerebral. Dick lo lleva en una silla especial acoplada al frente de su bicicleta, lo arrastra en un bote especial cuando ellos nadan y lo empuja en una silla de ruedas adaptada cuando ellos corren.

Gracias a sus padres, que ignoraron el diagnóstico de los médicos que indicaron que él se mantendría en un estado vegetal persistente y a los ingenieros de la Universidad Tufts, que reconocieron que su sentido del humor indicaba inteligencia, a los 12 años, fue capaz de aprender a usar una computadora especial para comunicarse, usando movimientos de su cabeza.

Ellos entraron a su primera carrera en 1977, una carrera benéfica de 5 millas para un jugador de Lacrosse lesionado que fue compañero de escuela de Rick.

Dick es un teniente coronel retirado de la Fuerza Armada de los Estados Unidos en la Guardia Nacional Aérea. Rick logro un grado académico de la Universidad de Boston en educación especial y ahora trabaja en el colegio de Boston. Ellos continúan compitiendo en carreras y además, son oradores motivacionales. La elección al igual que la película principalmente refleja el concepto de apoyo familiar sobre todo.

Es importante ver a la discapacidad desde el paradigma de la diferencia que nos permite dejar de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos, para comenzar a pensar que esta persona requiere cierta ayuda durante algún tiempo en determinadas áreas, y que este paradigma será mucho más significativo y efectivo para la persona discapacitada.

Con respecto a la familia que tiene un miembro o más con discapacidad, se viven diferentes las etapas de la vida que va atravesando la familia, ya que cuanto mayores posibilidades tengan esos padres para lograr sobreponerse a su dolor y tolerar la frustración, mejor podrán asumir la reparación de su hijo y colaborar mutuamente y de manera eficaz en su proceso de recuperación.

En relación a estos dos aspectos tanto en la película como en el documental se refleja el paradigma de la diferencia y el gran apoyo de su familia en ambos ejemplos, y en conclusión se puede decir que para que una discapacidad como es la parálisis cerebral, es necesario que los chicos que la padecen, cuenten con la ayuda de abordarla de manera positiva, pero esto estará determinado por el contexto con el que este rodeado, ya que es primordial para su crecimiento, desarrollo y sus capacidades diferentes.

BIBLIOGRAFIA: GONZALEZ CASTAÑON, D; AZNAR, A. Son o se hacen. Novedades Educativas, Buenos Aires, 2008. Cap. 1 y 2.

BORSANI, Ma. José. Integración educativa, diversidad y discapacidad en la escuela plural. Ed. Novedades Educativas, 2007. Cap. 4 “La escuela común y la discapacidad”.

Boletín del Departamento de Docencia e Investigación del Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP). Parálisis cerebral infantil. Volumen 11, Nº 2, Diciembre 2007. Artículos: “Parálisis cerebral”; “Reflexiones psicopedagógicas a partir de nuestra experiencia clínica con pacientes que padecen parálisis cerebral”; “Tratamiento de la espasticidad en parálisis cerebral”.

Revista Psignos: una mirada psicopedagógica sobre el Ser, el Hacer y el Aprender; año X, Nº 44, Mayo, Junio, Julio de 2009. Artículo: Familias con uno o más miembros con discapacidad. Su problemática y vicisitudes en las diferentes etapas de la vida.

INTEGRANTES: Acuña Débora; Agosta Victoria; Catalá Fátima; Ibáñez Cintia Ruth.

martes, 18 de octubre de 2011

Ciclo de Arte yFilosofía


En una nueva entrega del ciclo organizado por la Escuela de Bellas Artes de Azul, este viernes 21 de octubre  a las 19.30 hs. en la sede del Consejo de Ciencias Económicas de Azul, sito en Av. Perón 800, los amantes de la Belleza y la Verdad, podrán compartir un momento de reflexión y diálogo. 

HISTORIAS DE VIDA.

Conociendo a Cata

En esta oportunidad nos gustaría compartir con ustedes, el testimonio de una madre que da cuenta de que un niño discapacitado, “es un niño”. No un síndrome, una enfermedad, ni una parte anatómica por más que existan especialistas que así lo vean.
Esta madre no desea solo ofrecer un testimonio, sino el real impacto que tuvo en ella co
mo persona. Madre de Catalina, que nació con un diagnostico de encefalopatía hipóxica-isquémica, afectando los centros cerebrales que controlan el movimiento acompañado de otros problemas. Definiendo a Catalina como una persona con multidiscapacidades. Por lo que para atender estas necesidades interviene un equipo interdisciplinario, compuesto por una diversidad de especialistas. Cuenta que en este camino muchas veces tuvo la sensación de tener más de una hija, que cata. Las miradas de los profesionales la transformaban en hueso, un estomago, un pulmón, un corazón, sintiendo que en cada consulta le devolvía una parte de ella, y para muchos terapeutas y especialistas eso era cata.
Entonces…
¿Quién debía armar los pedazos de este rompecabezas en que la había convertido?
En su primer contacto con neonatología, solo recuerda cables, sondas, jeringas, “no la toque”, “saiga por favor, está muy grave”, y en el momento exacto en que se rompía el fino equilibrio entre la razón y la locura, en el momento que esta madre no sabía si ya la quería viva, la voz de su esposo las salva “se parece a mí, es hermosa”, “bésala, olela, sentila es tu hija”. Como le vamos a decir, ¿Cata o Caty? Fue esta voz quien le devolvió su condición de niña, la nombro y la reconoció. Ganando así la primera batalla, aunque no habría descanso, ya que en estos recorridos son más las frustraciones que las alegrías, su madre había aprendido una gran lección, enamorarse de cata, de su vida, tal como era.
Si esta madre, hubiese elegido pensar en lo que no tiene y resolver todos y cada uno de los problemas que abordaron tantos médicos y terapeutas, entonces nunca hubiera reconstruido el rompecabezas, porque al encajar una pieza se desacomodaban otras. Por lo que decidió vivir su vida con ella, amarla, devolverle el sentido a su vida, muchas veces preguntándose ¿Qué hace un niño de su edad?, tratando de acercarla a ese mundo que le había sido negado.
Por lo que hoy decidió dar testimonios, contar lo lindo que es ser la madre de Cata, defendiendo su nombre, su historia, dándole su voz, escuchándola para que así la escucharan…
Para algunos eran padres alterados, “pobres padres”, pero para otros valió la pena, entonces comenzó una nueva etapa, con un nuevo equipo, que la alojo y le dio su lugar de niña. Con un médico que un sus visitas la reconoció, la nombro, “hola Cata, ¿cómo estás?, hermosas colitas te hiciste hoy”.
Cata nació el 17 de abril del 2000, y falleció en junio del 2009, pero su vida no fue una tragedia, fue para su madre una oportunidad de crecimiento, de la que hoy intentó dejar su testimonio, para que todos aquellos que nos dediquemos a trabajar con niños y a adolescentes, que poseen discapacidades diferentes, podamos comprometernos con sus historias, con su vida y con sus posibilidades, no con sus carencias, tiene un nombre, no son etiquetas…


sin ser maestros...todos los días nos dan una lección de VIDA

los verdaderos valores ningún libro los enseña

Aprende de ellos lo que significa:la alegría de vivir…

sin importar los impedimentos la entereza para enfrentar la lucha…

sin importar los obstáculos el empeño por ser mejores…a costa de todo
el verdadero amor…a tus semejantes




Adapatación a partir del relato de Silvana Corso, madre de Catalina. en resvista "el cisne". Abril 2011.


Cintia, Romina, María, Paula.

martes, 4 de octubre de 2011

¡Dale alegría a mi corazón!...


Una vez una profesora de música de una escuela especial me contó, que estando en medio de un acto comenzó a cantar con los chicos una canción que siempre habían cantado, parecía otro día normal…pero no fue así, esta vez una emoción inmensa la inundo y contuvo sus lágrimas hasta el terminar la canción. Cuando logro finalizar el acto, sus compañeras le preguntaron por qué lloraba, ella se dedicó un momento a pensar.

Para ser maestra de música había estudiado desde los nueve años, ¡por doce largos años lo había hecho!, solo con una idea en la mente: enseñarle a los demás, sobre todos a los niños, la felicidad que produce el aprender a conocer la música, ya sea escuchándola, hasta tocándola. Pero en ese camino las cosas se le habían complicado… en medio de la carrera, su casamiento, el nacimiento de su hija habían modificado los tiempos y la carrera se hizo más larga… ¿Por qué seguir estudiando?... ella miro a su compañera que aún seguía esperando una respuesta y contestó… solo por darles alegría al corazón, ¡al menos por hoy!…lo soñé siempre y hoy al verlos es exactamente como lo imagine.

Entre medio de esos niños llamados especiales, existían historias de las más tristes hasta las más aterradoras. Niños con hambre, con frió, sin calzado o ropa para vestir, cada uno tenía su historia. Algunos de ellos eran crudamente abusados por todos los que deberían cuidarlos y llegaron muchas veces a la escuela buscando auxilio. Aunque se intentaron muchísimas cosas y aun no se dan por vencidos, no se puedo hacer mucho. Es muy difícil ver que hay días que por las lesiones físicas que les producen los abusos sexuales no se pueden sentar, lloran, sufren, golpes, malos tratos, gritos, un mundo que pareciera tenerlos olvidados… y en medio de todo ello, llegan a la escuela buscando un techo donde resguardarse, se sientan en la clase, y cantando con la maestra, tocando algún instrumento, comienzan a sentir el tibio paño a las heridas del corazón que es la música.

Muchas veces no se sabe que les sucedió ayer en sus casas…pero el ver sus caras no hace falta agregarles palabras, pero entonces llega la música y pone ritmo aun día negro pasado, pone ritmo al corazón muerto.

“Me preguntan por qué lloro”, decía, Y es que en medio de su canción pudo ver a sus alumnos cantar esta canción con alegría, con tanta sonrisa entre sus rostros que sintió que valió la pena cada uno de sus esfuerzos, que sintió el porqué de su vocación, el porqué de hacer lo que hace cada día, el porqué de dejar a su hija y su marido y dedicarse un tiempo para ellos… ¿Por qué?... por darles alegría a su corazones, al menos por hoy; al menos por un rato… porque al menos al cantar… esas sombras, ese mudo que los tiene atados afuera, acá no están; se alejan más y más cuando cantamos.

Termino de contarme: No sé si un día alguno de ellos va a cambiar el mundo, no sé si yo algún día lo haré…pero quizás esto sea parte de eso…por algo se empieza ¿no?...

Por eso cada día que piso la escuela me digo a mi misma…hoy ¡dale alegría a mi corazón!