La familia se construye por el entrelazamiento de vìnculos entre sus integrantes y está atravesada por una
historia que la precede y la constituye en su devenir. Esa historia es singular y múltiples, con particularidades y sucesos en común con otros que atraviesan por situaciones similares y diferentes. Las familias que cuentan con una persona con discapacidad entre sus miembros -sin que importe cùando haya sido el momento de su apariciòn- se enfrentan a procesos de cambio, de aceptaciòn y de rechazo de esta condiciòn en diferentes circunstancias ìntimas, privadas y pùblicas. Cada persona es un sujeto: somos con y junto a otros, tal como sucede dentro de una familia. Generalmente se hace hincapiè en las situaciones que acontecen puertas adentro de una familia ante la discapacidad de uno de sus miembros, pero esta visiòn es parcial e injusta. El problema de la discapacidad no es un estigma que cae sobre una familia y queda dentro, sino una circunstancia social y compartida con otros, con quienes se construyen respuestas y estrategias desde el mismo momento en que se instala la discapacidad. El imaginario social de la discapacidad centrado en el paradigma del dèficit es una carga muy pesada que esa familia arrastra cada vez que la persona con discapacidad requiere anclajes sociales de pertenencia que implican a otros, esos otros que no son la propia familia.
Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias características así como por su entorno y la interacción que establece con él. El papel del ambiente que rodea a la persona con discapacidad, ya sea niño o adulto, influye directamente y con la misma importancia que las características individuales de la persona en la construcción social que se hace de la discapacidad. En ese ambiente, es la familia el lugar primero, principal, y más permanente de apoyo para el individuo, y de cuya actuación va a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.
Las familias que tienen un miembro con discapacidad se ven involucradas en desempeñar un mayor número de tareas y roles personales que las familias cuyos miembros no presentas esas características.
En la investigación y aproximación al estudio de las familias con discapacidad muchas veces se ha orientado el análisis subrayando el estrés que padecen las familias con miembros con discapacidades.
El estrés familiar mantiene una estrecha relación con el grado de bienestar e integridad de la familia, así como con la salud física y mental de cada uno de sus miembros. Existe un amplio acuerdo sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con hijos con discapacidad, que está motivado por distintos acontecimientos que rodean a la situación del niño: enfrentarse al diagnóstico, a su cuidado diario, a los contactos con el sistema de servicios sociales, con el dolor crónico e intenso, con el aislamiento, los cuidados agregados que el niño o adulto necesita, los trastornos del sueño, o los problemas de comportamiento.
La adaptación o la falta de ajuste familiar no depende exclusivamente de la presencia o ausencia de estrés, sino que es la interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia y la estimación de la seriedad del suceso, lo que determina el grado en que la familia será vulnerable al estrés y a las crisis.
La mayor parte de las familias en cuyo seno vive un niño o adulto con discapacidad no presentan problemas graves de adaptación o estrés. Por tanto, podría hablarse de la existencia de una serie de aspectos de la persona y su discapacidad (gravedad del déficit, extensión,duración, comorbilidad, etc.), y de la situación y contexto en que se dan (interacción padres-hijo, apoyo social, recursos familiares y económicos, percepción positiva de la situación, y otros) que pueden influir para agravar o para aliviar el potencial estrés en el que la familia se puede encontrar inmersa.
El que no sea lo mas frecuente las situaciones de estrés no implica que las familias con hijos con discapacidad no tengan necesiades de apoyo. Al contrario, un hijo con discapacidad implica muchas mas necesidades de apoyo personal y social que un hijo sin discapacidad, pues debe superar muchas mas situaciones difíciles. Además, a mayor discapacidad, en extensión, gravedad o duración, las necesidades de apoyo se multiplican. Por eso tiene sentido preocuparse de y hablar sobre la calidad de vida de las familias junto a la calidad de vida de los hijos con discapacidad.
Pareciera que, para quienes no viven de cerca la discapacidad, la persona con discapacidad (especialmente intelectual) constituyera una traiciòn a la (supuesta) perefecciòn del gènero humano. Suponemos la existencia de esa traiciòn porque se responde traicionàndolas, negàndoles la posibilidad de vivir vidas reales y normales, como a quien comete un acto tan abyecto que no merece seguir viviendo con el resto. Tambièn en el habitual desdén y la negligencia de las pràcticas de algunos profesionales e instituciones que no honran la dimensiòn subjetiva-humana y reducen al niño, al joven o al adulto con discapacidad intelectual a ser un "objeto de derivaciòn" hacia àmbitos segregados o especiales, resultando entonces excluido y expulsado de los àmbitos comunes a todos. En el preciso instante en el que la persona con discapacidad necesita un acto de inclusiòn que no se conrecta, se vivencia el rechazo, la ignorancia, la desvalorización. Los actos de exclusiòn sòlo pueden repararse con explìcitos actos inclusivos.
La sociedad es desleal y engañosa con las personas con discapacidad intelectual y sus familias cuando:
- es necesario un recurso de amparo para que se cumplan sus derechos ciudadanos;
- no se cumple el 4% del cupo laboral previsto para las personas con discapacidades;
- se hipoteca su futuro presuponièndoles un estado de minoridad eterna y declaràndolos incapaces, prejuzgando que su consentimiento va a estar siempre viciado;
- se los manipula, se los somete a abusos fìsicos y psicològicos y nadie reacciona para rescatarlos de los posibles malos tratos con tal de no generar situaciones institucionales incòmodas;
- se les veda la oportunidad de aprender, vivir autònomamente, participar en la vida de sus comunidades.
Estas traiciones se perpetùan porque las personas con discapacidad intelectual son mal pensadas. No porque ellas piensen mal, sino porque los otros las piensan mal desde hace muchos siglos, una condena social que aùn hoy no termina de revertirse, porque està revestida de benevolencia y cuidado. Se las piensa mal cuando se las rechaza, pero tambièn cuando nos da làstima su condiciòn e intentamos compensar con dàdivas su supuesta falta e incapacidad, esto es algo que todos deberíamos ponernos a pensar, si realmente formamos parte de este pensamiento que no incluye sino que excluye a toda persona que posee una discapacidad.
Autoras: Acuña Debora,
Agosta Victoria,
Catalá Fátima,
Ibañez Cintia.
Bibliografía.
¿Son o se hacen?: el campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples/ Andrea Aznar y Diego Gonzáles Castañón: con prólogo de: Isabelino Siede- primera ed.- Buenos Aires: Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico, 2008.
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