Familia y discapacidad

Lealtades y traiciones.

La familia se construye por el entrelazamiento de vìnculos entre sus integrantes y está atravesada por una historia que la precede y la constituye en su devenir. Esa historia es singular y múltiples, con particularidades y sucesos en común con otros que atraviesan por situaciones similares y diferentes. Las familias que cuentan con una persona con discapacidad entre sus miembros -sin que importe cùando haya sido el momento de su apariciòn- se enfrentan a procesos de cambio, de aceptaciòn y de rechazo de esta condiciòn en diferentes circunstancias ìntimas, privadas y pùblicas.

Cada persona es un sujeto: somos con y junto a otros, tal como sucede dentro de una familia. Generalmente se hace hincapiè en las situaciones que acontecen puertas adentro de una familia ante la discapacidad de uno de sus miembros, pero esta visiòn es parcial e injusta. El problema de la discapacidad no es un estigma que cae sobre una familia y queda dentro, sino una circunstancia social y compartida con otros, con quienes se construyen respuestas y estrategias desde el mismo momento en que se instala la discapacidad. El imaginario social de la discapacidad centrado en el paradigma del dèficit es una carga muy pesada que esa familia arrastra cada vez que la persona con discapacidad requiere anclajes sociales de pertenencia que implican a otros, esos otros que no son la propia familia.

Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias características así como por su entorno y la interacción que establece con él. El papel del ambiente que rodea a la persona con discapacidad, ya sea niño o adulto, influye directamente y con la misma importancia que las características individuales de la persona en la construcción social que se hace de la discapacidad. En ese ambiente, es la familia el lugar primero, principal, y más permanente de apoyo para el individuo, y de cuya actuación va a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.
Las familias que tienen un miembro con discapacidad se ven involucradas en desempeñar un mayor número de tareas y roles personales que las familias cuyos miembros no presentas esas características.
En la investigación y aproximación al estudio de las familias con discapacidad muchas veces se ha orientado el análisis subrayando el estrés que padecen las familias con miembros con discapacidades.
El estrés familiar mantiene una estrecha relación con el grado de bienestar e integridad de la familia, así como con la salud física y mental de cada uno de sus miembros. Existe un amplio acuerdo sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con hijos con discapacidad, que está motivado por distintos acontecimientos que rodean a la situación del niño: enfrentarse al diagnóstico, a su cuidado diario, a los contactos con el sistema de servicios sociales, con el dolor crónico e intenso, con el aislamiento, los cuidados agregados que el niño o adulto necesita, los trastornos del sueño, o los problemas de comportamiento.
La adaptación o la falta de ajuste familiar no depende exclusivamente de la presencia o ausencia de estrés, sino que es la interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia y la estimación de la seriedad del suceso, lo que determina el grado en que la familia será vulnerable al estrés y a las crisis.
La mayor parte de las familias en cuyo seno vive un niño o adulto con discapacidad no presentan problemas graves de adaptación o estrés. Por tanto, podría hablarse de la existencia de una serie de aspectos de la persona y su discapacidad (gravedad del déficit, extensión,duración, comorbilidad, etc.), y de la situación y contexto en que se dan (interacción padres-hijo, apoyo social, recursos familiares y económicos, percepción positiva de la situación, y otros) que pueden influir para agravar o para aliviar el potencial estrés en el que la familia se puede encontrar inmersa.
El que no sea lo mas frecuente las situaciones de estrés no implica que las familias con hijos con discapacidad no tengan necesiades de apoyo. Al contrario, un hijo con discapacidad implica muchas mas necesidades de apoyo personal y social que un hijo sin discapacidad, pues debe superar muchas mas situaciones difíciles. Además, a mayor discapacidad, en extensión, gravedad o duración, las necesidades de apoyo se multiplican. Por eso tiene sentido preocuparse de y hablar sobre la calidad de vida de las familias junto a la calidad de vida de los hijos con discapacidad.

Pareciera que, para quienes no viven de cerca la discapacidad, la persona con discapacidad (especialmente intelectual) constituyera una traiciòn a la (supuesta) perefecciòn del gènero humano. Suponemos la existencia de esa traiciòn porque se responde traicionàndolas, negàndoles la posibilidad de vivir vidas reales y normales, como a quien comete un acto tan abyecto que no merece seguir viviendo con el resto. Tambièn en el habitual desdén y la negligencia de las pràcticas de algunos profesionales e instituciones que no honran la dimensiòn subjetiva-humana y reducen al niño, al joven o al adulto con discapacidad intelectual a ser un "objeto de derivaciòn" hacia àmbitos segregados o especiales, resultando entonces excluido y expulsado de los àmbitos comunes a todos. En el preciso instante en el que la persona con discapacidad necesita un acto de inclusiòn que no se conrecta, se vivencia el rechazo, la ignorancia, la desvalorización. Los actos de exclusiòn sòlo pueden repararse con explìcitos actos inclusivos.

La sociedad es desleal y engañosa con las personas con discapacidad intelectual y sus familias cuando:

- es necesario un recurso de amparo para que se cumplan sus derechos ciudadanos;

- no se cumple el 4% del cupo laboral previsto para las personas con discapacidades;

- se hipoteca su futuro presuponièndoles un estado de minoridad eterna y declaràndolos incapaces, prejuzgando que su consentimiento va a estar siempre viciado;

- se los manipula, se los somete a abusos fìsicos y psicològicos y nadie reacciona para rescatarlos de los posibles malos tratos con tal de no generar situaciones institucionales incòmodas;

- se les veda la oportunidad de aprender, vivir autònomamente, participar en la vida de sus comunidades.

Estas traiciones se perpetùan porque las personas con discapacidad intelectual son mal pensadas. No porque ellas piensen mal, sino porque los otros las piensan mal desde hace muchos siglos, una condena social que aùn hoy no termina de revertirse, porque està revestida de benevolencia y cuidado. Se las piensa mal cuando se las rechaza, pero tambièn cuando nos da làstima su condiciòn e intentamos compensar con dàdivas su supuesta falta e incapacidad, esto es algo que todos deberíamos ponernos a pensar, si realmente formamos parte de este pensamiento que no incluye sino que excluye a toda persona que posee una discapacidad.


Autoras: Acuña Debora,
Agosta Victoria,
Catalá Fátima,
Ibañez Cintia.

Bibliografía.
¿Son o se hacen?: el campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples/ Andrea Aznar y Diego Gonzáles Castañón: con prólogo de: Isabelino Siede- primera ed.- Buenos Aires: Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico, 2008.

Una entrevista a David Isaacs

Seguimos preparando el final de ética. En oportunidad de tratar el tema de las virtudes humanas en general y las virtudes específicas del profesional de Psicopedagogía, tuvieron oportunidad de consultar - entre otras - las obras de Davidd Isaacs. He aquí una oportunidad de escuchar al autor en una entrevista.

Para pensar en ética y deontología profesional

Editorial ILa cultura de la vida y el aborto Hay quienes sostienen absurdamente que, para eliminar abortos clandestinos, lo mejor es matar al niño por nacer legalmente

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lanacion.com | Opinión | Domingo 15 de agosto de 2010

Psicopedagogía: Un campo de trabajo amplio

Cómo afrontar un paso complejoPara poder disfrutar de la jubilación, hay que prepararse Suele durar seis meses, como mínimo, la adaptación a la vida sin obligaciones laborales

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lanacion.com | Ciencia/Salud | Domingo 4 de julio de 2010

Asociación Niños Down de Azul

El Diario El Tiempo de Azul, en su edición de este domingo 30 de Mayo, le dedica nota de tapa a la Asociación Niños Down de Azul. Te invitamos a conocer esta institución que con el esfuerzo y compromiso cotidiano de sus integrantes y colaboradores, funciona en Alvear 819 de nuestra ciudad.

Hay muchas formas de colaborar con ellos. Te invitamos a visitar su página en la red, a quien agregamos también a partir de hoy a nuestros vínculos para que la tengas a mano para visitarla y difundirla entre tus amistades.

Los integrantes de su comisión directiva seguramente sabrán atender tus inquietudes si, como futur@ psicopedagog@, te acercas a ellos para conocer como trabajan y ofrecer tu tiempo para colaborar con la Asociación. 

Quienes integran la comisión son las siguientes personas:

        Presidente: Larsen, Sandra
        Vicepresidente: Santalla, Pedro
        Secretario: Randazzo, Federico
        Tesorero: de la Torre, Gloria
        Vocales Titulares:
        Miguelez, Sebastían                Mandagarán, Marcela
        Agua, Laura                            Fittipaldi, FabiolaVocales Suplentes:
Olmos, Libertad Romero         Pilar Lafat, Hortencia

COMISION REVISORA DE CUENTAS:
       Li, Silvana Lorenzon               Alejandra Oliveto, Isabel
         Suplente: Seoane, Julio

La Fuente de la Vida

"...alguien es amigo de Cristo en la medida en que tiene caridad..."

Santo Tomás de Aquino se vale de esta afirmación cuando expone la segunda razón por la cual Jesucristo "descendió a los infiernos", tal cual rezamos los católicos en nuestro Credo.

Hoy sábado de gloria, contemplamos este misterio y una vez más Tomás de Aquino nos sorprende con lo que fue un rasgo de todo su magisterio: la apertura a la diversidad, podría señalarse en un lenguaje mas afín a nuestros tiempos.

Esta definición de la amistad - que hunde sus raíces en las enseñanzas del mismo Jesús - la ubica en el orden del amor, de la caridad. También el acto de enseñar y aprender se ubica en este orden; el aprendizaje es un movimiento amoroso en el que concuerdan las voluntades, pero fundamentalmente en el que hay un gesto servicial de anonadamiento por parte del que enseña que reconoce en la persona del que aprende todos los desvelos de su atención. Un lavatorio de los pies cotidiano, para tomar el gesto que lo sintetiza y lo expresa en plenitud.

Desde esta consideración del aprendizaje les deseo a todos ustedes una

¡Feliz Pascua de Resurrección!

que no es sólo para quienes son católicos, sino para todos los que son amigos de Cristo "...en la medida en que tienen caridad..."

"Los niños son como las flores..."

Ya nos vamos preparando para cursar regularmente nuestra carrera de Psicopedagogía y me pareció oportuno advertir que no perdamos de vista que toda nuestra formación debe tender al perfeccionamiento integral de la persona. Cada día, cada tarea, cada estudio que emprendemos se entiende en, desde, y para la persona.

Para ir entrando en clima de aprendizaje áulico,quisiera proponerles un ejercicio que nos vaya preparando a pensar la realidad de la enseñanza y el aprendizaje. El fragmento que sigue, es un extracto realizado con cierta arbitrariedad de alguna de las lecturas que realicé en las vacaciones. Por ahora baste esta información, me comprometo a dar mas detalles, si es que hay participación a partir de esta entrada.

Después que lean el fragmento les propongo usar la opción comentarios para responder algunas de las siguientes preguntas o formular las consideraciones que les surjan a partir de la lectura:

¿En qué época se pueden ubicar estos consejos que alguien le da a una madre que consulta sobre la educación de su hija? ¿Cuál (o cuáles´) de éstos consejos consideras acertados y cuáles no seguirías? ¿Por qué? ¿hay algunos que te parecen mas importantes que otros? ¿te parece que se atiende a la formación integral de la hija de la madre que consulta?... Estas y otras preguntas que vos también te hagas y tal vez quieras compartir con nosotros, nos ayudaran a pensar. 

El fragmento dice así:

"...cuando tenga la edad de aprender a leer, háganle unas letras de algún material, y a cada una su nombre, y que juegue con ellas para que el mismo juego sirva para aprender jugando: que no baste que aprenda las letras y el nombre de las letras en orden, como si las aprendiera de memoria; sino muchas veces cámbienle el orden y mezclen unas con otras, y pongan las que van en el medio últimas, y con las primeras las del medio, para que no solamente las conozca por el sonido,sino también por la vista. Y cuando ya comience a escribir con su mano tierna y temblando, hagan que otra persona mayor ponga su mano sobre la suya para que vaya guiando sus dedos tiernos...que junte las sílabas unas con otras; y para que lo haga con gusto y cuidado, prométanle algún regalito de los que suelen agradar a su edad. Y para que mejor aprenda sea en compañía de otras...y si acaso fuere algo dura y tarda en aprender, no hay que retarla; mejor es despertar su ingenio con alabanzas, para que cuando lo hiciere mejor que las otras, se alegre...

En una cosa es muy importante poner mucho cuidado y es, en que no aborrezca el aprender, porque si en la niñez aborrece los estudios, se acostumbrará a aborrecerlos cuando sea mas grande...búsquenle maestro de vida honesta, edad probada y ciencia competente...

...que no se acostumbre a pronunciar las palabras medio entre dientes y comiéndose la mitad de la palabra...

La experiencia nos enseña que lo que aprendemos en la niñez y se mama con la leche, dificultosamente se olvida...

...con dificultad se puede corregir lo que se consintió muchas veces hacer...

...acostúmbrese desde niña a no beber vino...

La principal maestra de tu hija debes ser vos, de tal manera que la niña se admire de ver tus buenas costumbres...que siempre será mejor ser enseñada con buenos ejemplos que con voces y gritos.

...no la dejes jamás ir a parte ninguna sin tu compañía...no consientas jamás que se ría y burle de ella ningún chico...

Mira que los niños son como las flores, como las violetas, como la azucena y el azafrán, que facilmente perecen y cualquier aire frío los corrompe..."

Culturas Institucionales

Editorial IIConvivencia escolar en crisis

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lanacion.com | Opinión | Jueves 31 de julio de 2008

Virtudes Choique

Había una vez una escuela en medio de las montañas. Los chicos que iban a ese lugar a estudiar, llegaban a caballo, en burro, en mula y en patas. Como suele suceder en estas escuelitas perdidas, el lugar tenía una sola maestra, una solita, que amasaba el pan, trabajaba una quintita, hacía sonar la campana y también hacía la limpieza. Me olvidaba: la maestra de aquella escuela se llamaba Virtudes Choique, ordeñaba cuatro cabras y encima, era una maestra llena de inventos, cuentos y expediciones.

Como ven hay maestras y maestras. Ésta del cuento vivía en la escuela. al final de la hilera de bancos, tenía un catre y una cocinita. Allí vivía, cantaba con la guitarra y allí sabía golpear la caja y el bombo.Los chicos no se perdían ni un sólo día de clases. Principalmente, porque la señorita tenía tiempo para ellos. En último lugar estaba el mate codico con leche de cabra, que Virtudes servía cada mañana.

La cuestión es que, un día, Apolinario Sosa volvió al rancho y dijo a sus padres:

- ¡Miren, miren!...¡miren lo que me ha puesto la maestra en el cuaderno! -

Los padres miraron y vieron unas letras coloradas. Como no sabían leer, pidieron al hijo que les dijero lo que allí decía; entonces leyó: "Señores padres, les informo que su hijo Apolinario es el mejor alumno".

Los padres de Apolinario abrazaron al hijo, porque si la maestra había escrito aquello, ellos se sentían bendecidos por Dios.

Sin embargo, al día siguiente, otra chica llevó a su casa algo parecido. Esta chica se llamaba Juanita Chuspas, y voló con su mula al rancho para mostrar a sus padres lo que le había escrito la maestra: "Señores padres: les informo que Juanita es la mejor alumna".

Y acá no iba a terminar la cosa. Al otro día, Melchorcito Guare llegó a su rancho chillando como loco de alegría:

-¡Mire mamita, mire!, la maestra me ha puesto una felicitación de color colorado, acá, miren, vean: "Señores padres, les informo que su hijo Melchorcito es el mejor alumno".-

Así los 56 alumnos de la escuela llevaron a sus ranchos una nota que aseguraba: "Su hijo es el mejor alumno".

Y así hubiera quedado todo, si el hijo del boticario no hubiera llevado su felicitación. Porque les cuento: el boticario, don Pantaleón Minoguile, apenas se enteró de que su hijo era el mejor alumno, dijo:

- Vamos a hacer una fiesta; ¡mi hijo es el mejor de toda la región!. Hay que hacer un asado con baile. El hijo de Pantaleón ha honrado a su padre y lo vamos a celebrar como Dios manda -

Y escribió una carta a la maestra : "Mi estimadísima, distinguidísima y hermosísima maestra: el sábado que viene voy a dar un asado en honor de mi hijo. Usted es la primera invitada, le pido que avise a los demás alumnos para que vengan al asado con sus padres. Muchas gracias. Beso sus pies. Pantaleón Minogulle, Boticario".

Imagínense el revuelo que se armó. Ese día cada chico voló a su casa para avisar del convite. Y como sucede siempre entre la gente sencilla, nadie faltó a la fiesta. Bien sabe el pobre cuánto valor tiene reunirse, festejar, reirse un rato, cantar, saludarse, brindar y comer un buen asado.

Por eso ese sábado todo el mundo bajó hasta la casa del boticario, que estaba mas adornada que nunca. Enseguida se armó la fiesta. Mientras la señoritaVirtudes cantaba una baguala, el mate iba de mano en mano, y la carne del cordero se iba dorando. Por fin don Pantaleón, dio unas palmadas y pidió silencio. Todos prestaron atención. Seguramente iba a comunicar una noticia importante. Y Don Pantaleón leyó el siguiente discurso:

"Señoras y señores los he reunido para festejar una noticia que me llena de orgullo. Mi hijo acaba de ser nombrado por la maestra como el mejor alumno. Nada mas y nada menos."

Levanto el vaso con vino y continuó: "Por eso los invito a levantar el vaso y brindar por este hijo que ha honrado a su padre, su apellido y a su país".

Contra lo esperado, nadie levantó el vaso. Nadie aplaudió. Al revés. Los padres empezaron a mirarse serios. El primero en protestar fue el papá deApolinario:

-"¡Yo no brindo nada acá el único mejor es mi chico!" -

Así comenzaron los gritos porque cada cual desmentía al otro. Entonces se oyó la voz de la señorita Virtudes:

-¡Paren, cuidado con lo que van a hacer! ...Esto es una fiesta...-

La gente bajó las manos y se quedó quieta. Por fin uno dijo:

-Maestra usted ha dicho una mentira, usted le ha dicho a todos lo mismo -

Y Virtudes comenzó a reírse como loca de contenta, y dijo:

- Bueno. Ya veo que ni acá puedo dejar de enseñar. Escuchen bien y abran las orejas, pero abran también el corazón. Porque si no entienden, adió sfiesta. Yo seré la primera en marcharme. Yo no he mentido. He dicho la verdad. Verdad que pocos ven y por esono creen. Voy a darles el ejemplo de que digo verdad. Cuando digo que Melchor es el mejor, no miento; Melchorcito no sabrá las tablas de multiplicar pero es el mejor arquero de la escuela... Y cuando digo que Apolinario es el mejor alumno, tampoco miento. Y Dios es testigo que qunque es un poco desprolijo, es el mas dispuesto para ayudar en lo que sea... -

Y así lo fue haciendo con cada uno de los 56 alumnos. Y agregó:

- ¿Debo seguir explicando? ¿Acaso no entendieron? Soy la maestra y debo construir el mundo con estos chicos, sus hijos. Entonces ¿con qué levantaré la Patria? ¿Con lo mjeor o con lo peor?...-

Poco a poco cada cual se fue buscando su hijo. Y lo miró con ojos nuevos. Porque siempre habían visto principalmente los defectos y ahora empezaban a sospechar que cada defecto tiene una virtud que le hace contrapeso. Y que es cuestión de subrayar, estimular y premiarlo mejor.

Y entonces el boticario gritó:

-¡A comer que el asado está listo ! ...¡Y a brindar porque el festejo hay que multiplicarlo por 56!

Nota: El presente cuento lo seleccionaron Carolina Gregorini y Eugenia Piriz (en la foto), de 4to año de la Carrera en la clase que prepararon para todo el curso para la asignatura Psicopedagogía Institucional. Lo ponemos a consideración de ustedes porque pensamos que puede ayudarlas a subir comentarios a partir de algunos de los temas que venimos trabajando en clase. -

Nuestras familias

En nuestros encuentros presenciales nos estamos proponiendo pensar las instituciones que nos reciben desde el instante en que somos concebidos como personas y en las que se va desarrollando nuestra educación. Partimos de la familia por eso te invitamos, a que compartas con los que formamos parte de este blog, alguna anécdota familiar, alguna reflexión sobre la familia, que nos permita poner de manifiesto la importancia como agente educador que reviste la institución familiar en tu propia vida.

Muchos análisis contemporáneos atribuyen a la crisis de la institución familiar algunos de los problemas de aprendizaje que se manifiestan en las escuelas. ¿Estás de acuerdo con esa mirada? ¿Por qué? ¿Cuál puede ser la tarea de una psicopedagoga para afrontar estos desafíos actuales?

Mientras elaboras tu comentario para compartir con nosotros te sugerimos el siguiente fragmento que nos ayuda a pensar "La familia como primera escuela de virtudes humanas":

"...La familia siendo una organización natural, no es una organización cultural, y por tanto usa dentro del proceso de mejora de sus componentes un sistema que debería ser congruente con las características de la misma organización. en este caso, con el hecho de que sea una organización natural. Es decir, el aprendizaje cultural, basado en la adquisición de distintos datos que, puestos en ciertos contextos, llevan al hombre a comprender mejor los hechos y a utilizarlos sensatamente, no es el aprendizaje que corresponda principalmente a la familia.

En la familia se trata de desarrollar y ayudar a desarrollar en los demás lo que es mas natural : la intimidad de cada uno.

Para desarrollar la intimidad (y, por ello, la libertad personal) hace falta llegar a conocerse en primer lugar. Conocer las potencialidades para considerar la mejora posible de cada uno. Esto siempre se hará en relación con los hábitos operativos buenos (virtudes) que hacen falta para autodominarse y luego entregarse. Los tres pasos del desarrollo de mejora del ser irrepetible de cada uno son: autoconocerse, para autoposeerse para entregarse. El desarrollo de las virtudes humanas es lo que permite a la persona hacerlo. Precisamente por eso se puede decir que la madurez natural del hombre es resultado del desarrollo armónico de las virtudes humanas.

Es evidente que la sociedad necesita de estas virtudes en desarrollo. Sin embargo, es dificil pensar que se podría conseguir el desarrrollo armónico de las virtudes sin contar con la familia.

Se puede desarrollar una virtud de acuerdo con dos factores: la intensidad con la que se vive, y la rectitud de los motivos al vivirla. Normalmente en la sociedad se encuentra un interés en las virtudes con la motivación de un mayor rendimiento. Es decir, las personas desarrollan distintas virtudes parcialmente, motivadas por el deseo de conseguir un mayor rendimiento. en la familia, sin embargo...se puede conseguir que las personas desarrollen las virtudes motivadas por el amor, por saber que todo miembro de la familia tiene el deber de ayudar a los demás miembros a mejorar, porque mientras uno convive con otras intimidades en una organización natural, lo que crece o lo que se enferma es el mismo cuerpo, la misma entidad, en este caso, la familia.

Es la familia, en este sentido, la que ayuda a sus miembros a interiorizar las influencias externas culturales y sociales. La familia ayuda a traducir lo relevante del contexto a considerar, en algo significativo para el yo irrepetible de cada uno".(1)

(1) ISAACS David, La educación de las virtudes humanas, EUNSA, Pamplona, 10º edic., pag. 26/28